La Rosa d’Oro è una fondazione del Terzo settore. È nata per stare accanto alle famiglie che hanno una persona cara con una disabilità grave e, con preoccupazione, si pongono una domanda legittima: chi se ne prenderà cura quando loro non potranno più farlo? Che cosa la Fondazione può fare per lei, ogni giorno, lo racconta la pagina Il Dopo di Noi; qui trovi come funziona lo strumento.
Per la legge la disabilità è grave quando la persona, per la sua condizione, ha bisogno di un’assistenza permanente, continuativa e globale (legge 104/1992, art. 3, comma 3; dal 2027 la riforma della disabilità la chiama «sostegno intensivo»). Non vuol dire essere costretti a letto, e non dipende da una percentuale di invalidità, che è un’altra valutazione: può valere, per esempio, per una persona con autismo, con una disabilità intellettiva o con una malattia come la sclerosi multipla, quando la commissione medica la riconosce. Non vale per le disabilità dovute all’età avanzata. Se la disabilità non è riconosciuta grave, gli strumenti descritti qui sotto si possono usare lo stesso, ma senza le agevolazioni fiscali della legge.
La legge 112/2016, detta del «Dopo di Noi», permette alla famiglia di destinare dei beni al futuro di questa persona, quando la sua disabilità grave è accertata secondo la legge 104/1992: con un trust, con un vincolo di destinazione (art. 2645-ter del codice civile) o con un contratto di affidamento fiduciario. Lo statuto (art. 14, comma 4) permette alla Fondazione di avere in questi strumenti un ruolo di garanzia, in due modi:
- come gestore, o trustee: amministra i beni che la famiglia le affida, tenuti separati dal patrimonio della Fondazione, e li spende soltanto per il progetto di vita della persona: le cure, la casa, l’inclusione, il benessere di ogni giorno;
- come guardiano: se la famiglia sceglie un altro gestore, la Fondazione controlla che rispetti le volontà dei genitori e che la persona viva come deve, e interviene, anche davanti al giudice, se non accade.
Il ruolo può cominciare quando i genitori sono in vita (il «durante noi»), in modo da conoscerci e creare continuità, e proseguire dopo.
Perché valgano le agevolazioni della legge (art. 6), l’atto deve rispettare condizioni precise, che sono anche garanzie per la persona, e deve essere fatto dal notaio, come atto pubblico. Dice con chiarezza chi fa che cosa, quali sono i bisogni della persona e le attività per lei, comprese quelle che riducono il rischio che finisca in un istituto. Indica come il gestore rende conto e nomina chi lo controlla.
La persona con disabilità è l’unica beneficiaria, e i beni verranno utilizzati soltanto per lei. L’atto dura quanto la sua vita e stabilisce dove andrà ciò che resta. A verificare se le agevolazioni valgano è il notaio, quando ha tutti i dati: noi non possiamo prometterlo. Ciò che resta va a chi la famiglia indica nell’atto. Se sceglie la Fondazione, lo statuto le chiede di destinarlo prima di tutto a progetti per persone nella stessa condizione, perché la memoria della persona e della sua famiglia continui in un aiuto ad altri con le stesse fragilità.
L’atto lo scriverà il notaio insieme alla famiglia. Se ci sono limitazioni economiche per rivolgersi a un notaio, non costituiranno un ostacolo a procedere: la Fondazione verrà in aiuto, anche se nell’atto non la scegli come gestore né come destinataria di ciò che resta. La Fondazione non sostituisce i servizi sociali e sanitari, né l’amministratore di sostegno: lavora con loro, e con una persona di fiducia che conosce la persona e la sua storia, e che la famiglia può liberamente indicare.
Se hai queste preoccupazioni e ci stai pensando, scrivici: ne parleremo di persona, eventualmente con un nostro notaio partner o con il tuo notaio.
Per i professionisti c’è la scheda Gestione del «Dopo di Noi».